?

Log in

Помощь! Верхний пост.

В мире очень много больных деток. Вы всегда можете им помочь.
Помощь нужна всякая разная. Большая и маленькая, материальная и моральная. Не проходите мимо. Кто, если не вы.Collapse )

Разоблачение Вольтера

Разоблачение Вольтера

В
ладимир Познер, о нашей власти, о ситуации.. просто советую.
Решила создать постоянный пост. будет висеть в ссылках.
Джинсы Acne, сумка летняя Versace Charity, платье Marc by Marc Jacobs, 2 купальника Gottex и свадебное платье. 
подробнее. Collapse )

щаз спою...

про новости.
я редко появляюсь, но думаю, что никого сильно это не огорчает. Так как делиться новостями все же хочется... а еще больше хочется получать мудрые советы, жж я не забрасываю.
у меня вот какие новости.. я тут запланировала провести 2 месяца, а может и больше в Болгарии. уезжаю в начале июля. Сейчас, конечно, все мои мысли об интерьере болгарской квартиры.. какой диван, какие шторы нужно купить))) 
и еще думаю, чем бы себя там занять эти 2 месяца, кроме отличного отдыха)

Открытое письмо.

Оригинал взят у ortosifonka в Открытое письмо.

12 мая 2012 года мы с Ваней были на переоформлении инвалидности в МСЭ (БЮРО № 7 (педиатрического профиля) г. Тюмень, ул. Шишкова 6, стр. 2, регистратура: тел./факс (3452) 38-32-38; Руководитель, врач-педиатр: Тимошенко Лариса Анатольевна, тел. (3452) 38-32-74). .
Ваня несколько лет на инвалидности с диагнозами мальформация Денди-Уокера, мозжечковая недостаточность, атонически-астатический синдром, ОНР 3 уровня, дизартрия средней степени тяжести и т.д. Диагнозы на целый абзац текста и характеристики - можно посмотреть здесь: http://ortosifonka.livejournal.com/467523.html?mode=reply#add_comment . Если коротко - у Вани гиперкинезы - непроизвольные подергивания тела и рук. Он не может подниматься и спускаться по лестнице без опоры, а если лестница незнакомая, то хоть бери его на руки и неси. Он не может открывать тяжелые двери подъездов и магазинов, он не может стоя ехать в автобусе, а при ходьбе Ваня запинается и падает, особенно когда у него на ногах демисезонная или зимняя обувь. Про его способности к ходьбе по скользким зимним тротуарам и говорить нечего. Ваня очень невнятно говорит и скандирует (говорит отрывисто). Сложные и развернутые предложения он построить не может, забывает слова ("Мама, а как это называется? Ну вот это? - и показывает на плиту или лампу). Перечислять можно долго, что же меня волнует в Ванином состоянии. 

12 мая в процессе освидетельствования Ване добавили еще один диагноз – ДЦП! И… не рискнули продлить инвалидность, основываясь на том, что не уверены в степенях ограничения жизнедеятельности - отправили на областное МСЭ… Я искренне не понимаю, как могут быть сняты степени ограничения с ребенка, которому к прочим диагнозам добавили новый – ДЦП! Я не врач, да. Но ведь даже врачи руководствуются не только знаниями, но и обычной человеческой, а не инопланетной логикой!


Основное заболевание Вани – мальформация Денди-Уокера. Иными словами у Вани нет части головного мозга – червя мозжечка. А левое полушарие мозжечка уменьшено.
Этот диагноз Ване поставили в 2005 году в 11 месяцев. Обследование провели, потому что ребенок не сидел, не ползал и само собой не ходил. Нам с мужем сказали, что Ваня не будет ходить – у него нет органа, который отвечает за вертикализацию тела. Я не могу передать, в каком отчаянии мы были. И мы обратились за помощью – в интернет, потому что в нашем городе по поводу заболевания Вани ничего сказать толком не могли, государство оказать помощь своему маленькому гражданину не собиралось. В инвалидности ребенку отказали.
Наши друзья, которых стало очень много, помогли создать тогда, в 2005 году сайт для Вани - http://vanyahelp.narod.ru/des.htm

 Я очень надеюсь на Вашу помощь. Я надеюсь, что если общественность обратит внимание, то с Вани не снимут инвалидность.

Read more...Collapse )

На сегодня Ваня для своей болезни достаточно адаптирован, но при этом очень далек от здорового ребенка. Я не думаю, что оценивая моего ребенка как «практически здорового», хотя бы один член экспертной комиссии захотел бы столкнуться с такой же проблемой в собственной семье.
У него никогда не восстановится отсутствующая часть головного мозга, я понимаю это. Но я все равно верю, что через несколько лет с Вани действительно можно будет снять инвалидность. Согласно исследованиям в области специальной психологии и дефектологии максимальное восстановление и компенсация функций, поврежденных по причине первичного дефекта, возможно до 12 лет. Конечно, времени на компенсацию дефекта остается немного, но если в этот промежуток времени ребенка лишить возможности максимально реабилитироваться…Сейчас Ване 7 лет и 9 месяцев. Осталось 4 года.
Я надеюсь, что с Вани инвалидность не снимут. Не «улучшат статистику» за счет отдельной взятой судьбы ребенка.




у нас в школе туалет был на улице.. не всем повезло учиться в школе с отапливаемым туалетом))) в 5-м классе мы переехали в город, в котором было несколько школ с 11-летним образованием, практически только одна с английским языком с 5-го класса, который я пыталась изучить с 3-х лет (до сих пор не знаю, но в лицее изучала со 2-го класса).
моя школа - памятник архитектуры, в первый же день, я грохнулась кувырком с деревянной лестницы, которая скорее всего никогда не ремонтировалась, со второго на первый этаж... мама рыдала от ужаса, от сугробов по колено и обреченности. ну и, конечно, от туалета на улице) туалет построили с двумя входами - кирпичный - половина для мальчиков, противоположная - для девочек, но зачем-то сделали между ними дверь, которую мальчики выбили напрочь еще до моего приезда, поэтому их отделение заколотили, и они ходили в такое.... которое видимо тоже является памятником архитектуры, там абсолютное отсутствие раковин и унитазов, как класса... вполне возможно, что до сих пор. 
так вот на двери туалета я как-то увидела надпись, в том же 5-м классе: "мы любим тех, кто нас не любит, уничтожаем тех, кто любит нас" - долго думала, еще бы, в 5-м классе))) а потом увидела это во всех приходящих анкетах, ну помните, были такие анкеты, которые нужны были только для того, чтобы понять кто тебя любит и кому ты нравишься. Но фраза подтверждается до сих пор)) и помню я ее до сих пор... вот удивительно, какие воспоминания у нас остаются от детства.
Ищу менеджеров по продажам на интернет-проект.
Оплата - фикс за сделку+процент с продаж.
Работа в режиме Home.
Наличие интернета и Skype обязательны.
Резюме, подробности, вопросы на почту 
info@salesgid.ru с пометкой "вакансия менеджера по продажам"
Оригинал взят у anima_pura в Обращение к сотрудникам полиции перед 5-м марта.
Господа полицейские!
К Вам обращаются граждане России, которые выходят на площади городов. Ваши начальники называют нас "оранжевой угрозой", но это не так. У каждого из нас есть цель, простая и понятная каждому. Мы хотим честных выборов. Мы хотим справедливости и правосудия для всех. И для вас, сотрудников полиции - тоже. Ваши начальники, берущие миллионные взятки, подставляющие вас под пули беспредельщиков, заставляющие вас брать взятки, говорят, что мы уволим всех вас, когда придем к власти. Они врут вам. Это не так! Да, мы действительно говорим о настоящей реформе силовых структур, а не просто о смене названия. Да, некоторые ваши коллеги, которые избивали невинных и заводили сфальсифицированные уголовные дела, не смогут продолжать работу, когда уйдет Путин. Но подумайте, так ли они нужны вам, честным людям? Считаете ли вы своих разжиревших на коррупционной почве начальников за коллег? Да, когда Путин уйдет, больше не будет "Центра Э" и Второго особого полка полиции, которые разгоняли граждан на Триумфальной площади. Не будет всех тех, кто применял силу к несогласным с коррупционным и несправедливым режимом, который разрушает нашу с вами страну. Но вы, честные и справедливые сотрудники полиции, сможете остаться на своих местах и продолжать защищать справедливость и право. Защищать граждан той страны, которой Вы служите, в которой вы живете. Не воюйте против нас. Не служите воровскому режиму! Вместе мы построим справедливое государство, в котором не будет стыдно жить нам и нашим детям!

PS
пожалуйста, распространите максимально этот текст. распечатайте его и принесите распечатанный текст дежурному в ближайшее ОВД - это поможет нам всем.


находишь фотографию, в загрузках.. или в соцсети случайно встречаешь фото... и думаешь: "ого, какие мешки под глазами, у него что-то с почками, надо было ему посоветовать проверить.. а может просто устал, а может выпил лишнего накануне.. ну да и ладно" и переносишь, не задумываясь, фото из загрузок в корзину или просто закрываешь в соцсетях... ну, право, есть и другие почки, о которых сейчас важнее думать... а он и сам разберется, и забываешь..
а ведь совсем недавно эта фотография вызывала совсем другие эмоции.. и о чем о чем, но о почках точно мысли не приходили в голову... 
ну или страсти же были... была страстная любовь и все остальное... а потом договорились жить вместе и с тех пор ни разу и не ссорились нормально.. нет, я, конечно, ссорилась, могла запустить телефоном и попасть в бровь... но потом и я успокоилась.. и все... все спокойно, и вместо бушующих страстей: "зачем ты мешаешь валокордин с водкой? это вредно, выбери что-то одно..."

так что это уже не любовь же? моя мама тоже вот замечала мешки под глазами моего одноклассника, в которого я была страстно влюблена, и говорила: "у него что-то с почками"... может это возраст? 
хотя я думаю, что это трезвость... просто приходишь в себя... и видишь все по-другому. и может и не нужны эти страсти, иначе кто о твоих почках позаботится?

разве что мама... вот моя мама подарила мне полис ДМС, и я не знаю: радоваться или плакать)

что и как.

я что-то совсем перебралась в соцсети.. 
потому что легче лайк поставить, чем написать)

но я расскажу о новостях))
Мы переехали. теперь я живу в Пресненском районе и наслаждаюсь близостью цивилизации. За этим событием последовало другое - Софи встала на коньки - потому что теперь близко кататься на Патриарших прудах. Она пока сама не едет, но за одну руку уже спокойно. А еще Соня пошла на танцы в школу "Цех" - 2 раза в неделю теперь танцует)) 
Осталось съездить покататься на сноуборде в парке Burton и начать ходить на ИЗО)

Работа как всегда не обделяет своим вниманием, ее много, но это и хорошо - не думаешь о всякой личной ерунде, плохо, что когда работаешь на себя, зарплату тебе платить некому...
верю что весна скоро наступит)) и все станет радужнее.. 
как дела?

p.s. дайте инвайт на лепру, а... - мне очень надо)))
а мне опять жаловаться на любимую судьбу...
айяйяй, девочка моя, опять ты ко мне ровно дышишь! опять ты не тем челом повернулась! )))) 
Но на самом деле, конечно же, я опять сама прекрасно ступила.
я хочу признаться в том, что я совершеннейшая идиотка. и каждый день я пытаюсь усовершенствовать себя в этом мастерстве)) и я почти достигла предела совершенства! 
ну а новости - я переезжаю на белорусскую - стану более доступна)) для  встреч и диалогов.
я не улетаю на др... а жаль.
видимо в моем ближайшем будущем ремонт,а я надеялась на новую машину..
а еще работа, работа, работа.. 
дайте еще работы - а то тоска не уходит.
заканчивайся зима!

с Новым годом!

я же поздравить Вас забыла))) Пусть Ваши мечты все сбываются!!!

А я вот расскажу как у меня год закончился))) и начался... 
Под конец года я угостила свой любимый мак красным вином, вино ему почему-то ужасно не понравилось и он меня покинул)) вернее, его материнская плата, теперь комп лежит в сервисе и ждет новую. А мне пришлось купить новый - потому что работа не ждет, когда придут запчасти. 

А еще на Net-a-porte заказала себе подарки - там sale же)
Но я заказала в американском, потому что там sale раньше начался) и долго меня как обычно мурыжили, отправили... и на dhl на таможне развернули посылку, потому что бижутерия - запрещенный груз! как так? блин) и я как-то об этом ни сном ни духом. Короче, я без подарков.

А начался у меня год - собиранием кукольного дома)))) в 2 ночи))) 

Как у вас там?

о литературе

я всегда могу описать свое состояние одним небольшим предложением...
например, "я читаю Бунина" - скорее всего означает, что я на море, мне невероятно хорошо, я счастлива, тепло, приятные воспоминания...
"у меня сегодня Чехов" - это значит мне надо взбодрится, что-то где-то не так, но в принципе ок!
Пушкин меня настраивает на аналитику
Маяковский и Хармс возникают когда надо переделать и переосмыслить...
Ахматова - погрустить, подумать

в общем, для всех моих любимых найдется время...
главное, что это не просто выражения, а это факт, это значит, что я действительно берусь за книгу того или иного автора.
вот сейчас, например, я "перечитываю Достоевского"!
это крайний случай, не смотря на мою сумасшедшую любовь к этому писателю!

7 лепесток

Мне сейчас звонят люди, которые помогали в прошлом году с подарками деткам из детского отделения Московского областного онкологического диспансера. И стали спрашивать, что нужно в этом году. Так приятно, что люди сами помнят и звонят.
7 лепесток теперь помогает еще дому престарелых, детским приютам и дому ребенка.
Поэтому, если у Вас есть желание помочь чем-то, конечно, Вашей помощи будут рады, она никогда не будет лишней, например, старички будут рады косметическим наборам (для бритья или шампуни), которые вам кто-то подарил, но вы таким не пользуетесь. Детки всегда рады лего, но лучше 1 большой набор, чем несколько маленьких. Ни в коем случае в онкологию нельзя передавать мягкие игрушки, не забывайте об этом, расчески и заколки тоже не надо, но это в онкологию... смотрите подробный список по ссылке
Списки того, что нужно

А еще обязательно загляните на страничку Фонда Созидание! Там просто хорошо и помощь тоже всегда нужна.
это я здесь в жж политически аморфна... но вы можете заглянуть на мою страницу в фэйсбуке... Tyrina Maria
я перестала быть аполитичной, совсем. и, в общем-то, зная, что многие мои френды не жалуют политику, не стала здесь загружать. но сама я просто не могу больше в стороне стоять.
я ходила на выборы. и в прошлый раз ходила... да и до этого... сначала я голосовала за Хакамаду, потом за СПС, на этих выборах за Яблоко... но в этот раз, так невообразимо от ощущения, что ты все таки не один... потому что в прошлый раз - когда СПС, мягко говоря, не прошел, я, вообще, думала, что голосовала за них в одиночестве, после выборов было страшное опустошение... а теперь наоборот... я как раз в ФБ написала - не известно, как это изменит историю, но это совершенно точно изменило нас. И хотя бы от этого ощущения уже приятно...
так что это вот моя позиция.

еще покупки

мне не спится, в это время все равно никто не читает...
поэтому я опять про шмотки.
итак. мои вещи, мунбутсы Софико Collapse )

Новогоднее

Вообще, по хорошему, надо бы отчитаться об осенних покупках еще... например - сапоги Maison Martin Margiela, заразы, все таки на низкий подъем... но я все равно в них хожу, хотя ноги и затекают.
но так как настроение паршивое, то мне уже елку хочется поставить... а так как рано еще елку ставить, то я так отчетом) хотя, наверное, припозднилась)
елочные игрушки, мелкие и не очень подаркиCollapse )

меня потянуло на прекрасное.. очень хочется в оперу... так давно никуда не выбиралась. но в связи с этими желаниями я начала вспоминать всякие разные события из уже как будто прошлой жизни))

в 2003 году мне посчастливилось работать на Втором Пасхальном Фестивале...  а в этом году состоится аж 10-й - юбилейный..
Центральным событием того фестиваля была опера "Борис Годунов" на Соборной площади...
4 мая. Все причастные, а также зрители с ужасом смотрели на небо)) в надежде что вот вот разгонят облака, как обещали...
декорации смонтированы, оркестр и хор в ожидании, миманс готов рассажен по палаткам))) солисты ждут. режиссеры трясутся... огромное количество человек задействовано. пройдено невероятное количество препятствий и кремлевских и не кремлевских... но дождь.... как его пройти? зрители такие же оптимисты собрались с зонтиками у ворот кремлевских, готовые предъявить билеты... но будет или нет событие решает только один человек. все кто работал в это время на площади промокли мягко говоря до нитки. моя мама, которая тоже пришла послушать оперу, принесла по моей просьбе бутылку перцовки. я до сих пор верю, что она многих вернула к жизни, спасла от простуды и просто улучшила настроение, я как с лекарством ходила и разливала по чайной ложке))
мы все верим и надеемся и бегаем по соборной как ужаленные. оркестр без репетиции сидит в ожидании в гостинице "Москва" - последние дни до ее реконструкции.. все в подавленном состоянии, но не лишены оптимизма.

Приехал Валерий Абессалович Гергиев... надо было видеть его профиль в исторических декорациях Годунова)) кто видел, тот никогда не забудет. Он постоял, посмотрел на небо, вперед, подумал... взмахнул и решил, что дождь ему не помеха. Вокруг все задвигалось, муравейник расшевелился. Зрителей, проведших немало времени под зонтами у ворот, начали пускать....
привезли оркестр, но только часть, всех струнников оставили в гостинице, так как струнные и влажность несовместимы - инструменты не выживут, струнники страшно расстроились и многие так же страшно напились))) от расстройства. привезли солдатские одеяла, которые мы всем раздавали "одно на двоих"))
помню как пошутил мой коллега, когда все носили одеяла "смотрите девушки, аккуратнее, не забеременейте, одеяла-то солдатские".
и тут В.А. увидел виолончелиста... виолончелист расстроился раньше всех струнников... и раньше всех напился... и потерял инструмент. увидел его Гергиев, подошел и спрашивает: "где твой инструмент?" тот: "не наюю" В.А.: "как ненаешь? потерял что ли?" тот: "потеряял" В.А.: "Найдешь - приходи играть!" и он пришел! немного опоздал к началу, пришел, и сыграл))) инструмента, полагаю больше нет с тех пор в живых, а он сам, надеюсь, здравствует и процветает))
Конечно, считать что это была прям полноценная опера нельзя... с одной стороны - нет всего оркестра.... все мерзли, как Гергиев дирижировал не знаю, думаю руки у него страшно замерзли, но не уверена, что он это заметил... Он постепенно отпускал оркестр и хор и в итоге оставил только фоно и солистов... и все равно это было гениально и неповторимо)) сверкала молния, лил проливной дождь, и звучала опера "Борис Годунов" - самые что ни на есть исторические декорации))) когда к финалу прекратился и дождь, я сидела и рыдала)) от восторга и от счастья, и от усталости...
еще в тот день многое было)) одно то, что многих струнников я выманивала из гостиницы на поезд все той же перцовкой, чего стоит.. а сколько еще звонков и прочего, чтоб не опоздать на поезд... и сколько эмоций... но главное сколько удовлетворенности и радости...
я до сих пор с теплотой вспоминаю те времена..
у меня в воспоминаниях еще много в загашнике) и если мне уж захочется их достать - не обессудьте.))

как это было с видео:


Раздел: Новости

Грандиозное действие на Соборной площади Московского Кремля

05.05.2003

На Соборной площади Кремля - "Борис Годунов" в первой редакции Мусоргского в постановке Андрея Могучего и Михаила Панджавидзе с оркестром,... Подробнее »

Latest Month

February 2014
S M T W T F S
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
232425262728 

Syndicate

RSS Atom
Powered by LiveJournal.com
Designed by Haze McElhenny